JALSA / 日本ALS協会

厚生労働省に「ALS等神経難病対策に関する要望」提出と回答報告

2021/10/22 更新

厚生労働省への陳情を7月16日にオンラインで陳情を行いました。 7月30日には内閣府防災担当へ対面とオンラインでの陳情を行いました。陳...

2021/10/21 更新

バイオジェン社からSOD1-ALSを対象とするtofersenの第III相臨床試験およびオープンラベル延長試験の結果が発表されました。 ...

2021/10/20 更新

PACTALS2021NAGOYAの患者会セッションでは、アジア・オセアニア地域の各患者会の活動紹介がありました。日本ALS協会では...

2021/10/7 更新

12/23　プレスリリースの動画を追加しました抗酸化作用を有するEPI-589という内服薬の有効性・安全性の検証、バイオマー...

2021/10/6 更新

2021年11月5日金曜日午後1時30分から4時30分介護保障を考える弁護士と障害者の会全国ネット 9周年オンラインシンポ...

2021/9/21 更新

特集　バリアフリーを考える下記pdfファイルからご確認ください JALSA114号．PDF

2021/8/24 更新

10月からの緊急事態宣言解除により、10/4以降は通常通り、交代で事務局への出勤とさせていただきます。これまで皆様にはご不便をおかけ...

2021/8/16 更新

厚生労働省委託事業「治験・臨床研究参画コーディネートモデル事業パイロット調査」（＊１）について、事業の周知と協力の依頼があり、協力すること...

2021/8/11 更新

現在事務局ではリモートワークを中心に業務を行っております。オリンピックが終わり、次はパラリンピックが開催されますが、全国的に一向にコ...

2021/8/5 更新

現在、ALS患者を対象としたエダラボン飲み薬の”1日1回毎日投与”の有効性を確認する日本を含めたグローバル試験が実施されています。日...