
「神経難病患者への新型コロナウイルスへの対応に関する要望書」を神経難病...
新型コロナウイルス感染対応で心配されたりご苦労されている方は多いものと存じます。 当協会の感染対策対応として、3月11日に神経難病団...
新型コロナウイルス感染対応で心配されたりご苦労されている方は多いものと存じます。 当協会の感染対策対応として、3月11日に神経難病団...
橋本さん、受賞おめでとうございます。 ヘルパーによる医療的ケアは、ALS患者の在宅療養環境を整備する上でとても大きなものでした。私も...
先日お知らせ致しました、3/7に行われる予定の「チャリティコンサート」(Charのコピーバンド) が中止となってしまいました。前回の台風に...
平素よりお世話になっております。 このたび平野裕加里様(学ばない学び舎主宰)よりご寄付をいただき、支部経由で患者さんのお出かけ支援の...
現在,ALS患者を対象としたエダラボン飲み薬の長期安全性試験(第3相臨床試験、対象150名))が北米、欧州、日本において実施されています....
本日は東京都支部と千葉県支部が後援をしております、日立ケーイーシステムズ様主催イベントのお知らせをいたします。 2019年度 第4回...
難病のことや難病と共に生活している私たちのことを広く市民に知っていただきたく、難病支援のためのシンポジウムを企画いたしました。是非おいで下...
昨年は格別の御厚情を賜り、厚く御礼を申し上げます。 患者の皆様の闘病、ご家族の方々の介護、さぞ大変な毎日をお過ごしのこととお察しいた...
12/18 18:00より、事務局にてイグナスさんとローラさんの歓迎会をささやかですが開催いたしました。 イグナスさんの詳細にと寄附...
2019年12月1日~12月3日までPerthで行われました国際会議に国際委員の長谷部さん、玉木さん、常務理事の大山さんが参加されました。...