お知らせアーカイブ | 17ページ目 (33ページ中)

消毒用エタノールが不足している医療的ケアが必要な在宅療養中の皆様へ

2020/3/18 更新

当協会として厚労省難病対策課と障害福祉課に在宅で喀痰吸引や経管栄養等の医療的ケアで必要な消毒液等衛生材料不足の対応依頼を要請しておりました...

2020/3/17 更新

先日嶋守会長が取材を受けられたNHKワールドの番組をご案内いたします。環境とお時間がございましたら、ぜひご覧ください。視聴...

2020/3/16 更新

新型コロナウイルス感染対応で心配されたりご苦労されている方は多いものと存じます。当協会の感染対策対応として、3月11日に神経難病団...

2020/3/4 更新

橋本さん、受賞おめでとうございます。ヘルパーによる医療的ケアは、ＡＬＳ患者の在宅療養環境を整備する上でとても大きなものでした。私も...

2020/2/12 更新

現在，ALS患者を対象としたエダラボン飲み薬の長期安全性試験（第3相臨床試験、対象150名））が北米、欧州、日本において実施されています．...

2020/1/9 更新

難病のことや難病と共に生活している私たちのことを広く市民に知っていただきたく、難病支援のためのシンポジウムを企画いたしました。是非おいで下...

2020/1/1 更新

昨年は格別の御厚情を賜り、厚く御礼を申し上げます。患者の皆様の闘病、ご家族の方々の介護、さぞ大変な毎日をお過ごしのこととお察しいた...

2019/12/12 更新

ベルギーのIgnace Van den Broeck (イグナス、30歳）さんが、スタンフォード大学でALSの治療研究に携わってい...

2019/12/11 更新

2018年度IBCグラント患者等支援助成金の成果物の提出がありましたのでご報告いたします。　　・離島における療養生活の安...

2019/12/11 更新

...