患者家族交流会を開催します。 新型コロナ感染予防の観点からハイブリッド方式で開催いたします。 ZOOM参加をご希望される方は 【ZOOM参加の場合】 下記ID、パスワードを入力のうえ御参加いただきますようにお願いします。 ミーティングID　952 3646 8059 パスコード　252575 13時からホスト役がお待ち致しております。13時20分までに入室願います。 【会場参加の場合】会場には無料駐車場がございます。

日本ALS協会山形県支部と山形県難病相談支援センターの共催で『井戸端会議（患者さんとご家族の交流会）』を開催いたします。 開催方法は、直接会場に来ていただく方法と、ZOOMを利用してリモートで参加する方法を併用してのハイブリッド開催になります。 患者さんやご家族の方の病気や療養の悩み、療養のアイデア等の情報を交換し合える場にしたいと思います。ぜひご参加ください。 １．開催日時　　　 令和5年10月1日(日)　午後1時30分～3時30分 ２．開催場所　　　 山形県身体障がい者保養所　「東紅苑」 東根市温泉町2-16-1　TEL: 0237-43-2061 ３．参加費　　　　 無　料 ４．参加申込先　　◇日本ALS協会山形県支部　事務局 TEL 023-641-6852　FAX 023-625-3184 Eメール　ygjalsa@gmail.com 5．申込方法   　　　9月22日(金)まで申込してください。  ◎　直接会場に来られる方  支部事務局に、同封のFAX用紙、電話、Eメールで申し込んでください。  ◎   ZOOMでの参加の方 支部のEメール　ygjalsa@gmail.com　にご連絡ください。折り返し　参加ID、パスコードをお送りします。 ※意思伝達装置の体験、HALを用いたサイバニクス治療の体験とこれら機器の導入方法についての説明もあります。

電話・ZOOMの場合一組様30分程度、面談の場合は1時間程度のご相談とさせていただきます。 予約制のためご希望の方は事務局までご連絡をお願いいたします。 ※面談に来られる際のご注意 面談場所は最寄り駅九段下の日本ALS協会となります。康明会病院ではございませんのでご注意願います。 早めに事務局にお越しになられてもお待ちいただけるスペースがございません。時間をご調整いただき、なるべく定時の到着をお願いいたします。 ご不便をおかけして申し訳ございませんが、何卒ご了承くださいますようお願いいたします。 東京都千代田区九段北１－１－７　カーサ九段405 事務局：03-3234-9155

日本ALS協会では、ALS罹患初期の患者様やご家族が交流し、自身の思いを話し、療養生活の工夫や療養制度等情報を共有できる場を作っています。ぜひご参加ください。 〇日　　程：2023年10月7日（土）13：00～15:00 ※川田明広医師（元都立神経病院副院長）の参加もあります。 〇対 象 者：ALS確定診断間もない(療養期間2年ぐらいまで)患者様やご家族 ※非侵襲的呼吸器使用者は参加可能。 〇定　　員：先着10名 〇申込方法：こちらから ※申込締切日は10月3日（火） 〇参 加 費：会員無料（非会員で2回目参加の方は1,000円） 〇今後の罹患初期の方の交流会日程 2024年1月6日（土）13時～15時　川田先生の参加もあります。

患者・家族相談会を以下の要領で開催いたします。 留意事項： １．会場参加の方は、事前に支部事務局にメール・電話でご連絡をお願い致します。 ２．リモート（zoom）参加も可能です。 ご希望の方はメールで連絡ください。リモート（zoom）接続のURLを返信します。 事前にzoom接続を試す等のサポートをご希望の方はその旨もご記入ください。

松江保健所主催・日本ＡＬＳ協会島根県支部の共催による「令和５年度 ALS患者・家族等のつどいの会」が開催されます。 ぜひご参加ください。 ● 内容： 音楽療法士によるヴァイオリン演奏・交流・情報交換会 ● 申込方法： 電話や申込書のＦＡＸ、または Google フォームのいずれかよりお申込みください。 ● 申込宛先： 松江保健所 　【Google フォーム申込先】 https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfCbsBjvOIhMvAfNFXXh4hnTELjs1f9RY4WAFrFFLrxsYy-Nw/viewform 　医事・難病支援課 高田・安部・浅沼・坂根 　【電話：0852-23-1315】 　【FAX：0852-21-2770】

広島県支部では、月例会を開催しております お茶を飲みながら、ざっくばらんな雰囲気で、相談・情報交換・近況報告などを行う交流です。会員でない方でも、患者・家族はもちろんのこと、ALS支援に関心のある方も、 お気楽においでください。 ・日時：毎月 第二土曜日午後１：３０～（１月と８月は休会） ・場所：広島市南区皆実町１－４－４６　－広島市南区役所別館－ ※場所が変更になることもありますので、なるべく事前にお問い合わせください。 ・事務局　市川　TEL 082-831-6066（24時間対応）mail pochipochitakako@msn.com    

１０月１４日（土）14時より、難病相談支援センター談話室にて茶話会を開催いたします。 Zoomとリアルどちらでも参加可能です。ご参加お待ちしております。 詳しくは、リーフレットをご参照ください

菊池看護師による療養相談（予約制）１名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。 事務局：03‐3234-9155

菊池看護師による療養相談（予約制）１名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。 事務局：03‐3234-9155

ALS患者様の交流を中心に、療養生活全般における様々な疑問や意見、情報交換を予定しております。 是非、ご参加ください。 ●お申込み　日本ALS協会事務局（TEL03-3234-9155）まで。当日参加も可能です。

鎌ヶ谷総合病院　ALS相談員による療養相談です。（電話のみ） ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。 事務局：03-3234-9155

講演会「ALSの治療の現状とさまざまな生き方」 講師：国際医療福祉大学　医学部脳神経内科学教授 市川病院神経難病センター長　荻野　美恵子氏 交流会 助言者　国際医療福祉大学　医学部脳神経内科学教授　荻野　美恵子氏 司会進行　日本ALS協会　富山県支部　事務局長　織田　昌代氏 参加を希望される方は10月10日（火）までに申し込み願います。 詳しくはこちらをご覧ください。

菊池看護師による療養相談（予約制）１名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。 事務局：03‐3234-9155

菊池看護師による療養相談（予約制）１名 ご希望の方は事務局までご連絡くださいますようお願いいたします。 事務局：03‐3234-9155

 

令和5年度東部ブロック交流会のご案内 令和5年度日本ALS協会埼玉県支部「東部ブロック交流会」を会場及びオンライン（Zoom）形式によるハイブリッド式で開催しますのでご案内を致します。 日時　：　令和5年10月28日（土）　参加費：無料 開催方式： ①会場参加 会場：白岡市生涯学習センター〔こもれびの森〕1階　集会室１・２ 　　　住所：〒349-0296　白岡市千駄野432番地 　　　白岡駅東口より徒歩15分 電話：0480-92-1894 駐車場：有（一般122台、身障者用3台） ②オンライン（ZOOM）参加 詳細はこちらへ　　＝＞埼玉県支部東部交流会のご案内

今年度は集合とオンラインの同時開催(ハイブリット開催)の形で実施いたします。 それぞれのご事情に合わせて無理のない方法でご参加いただけますよう、よろしくお願い申し上 げます。多くの皆さまのご参加を心よりお待ちしております。 交流会の内容及びお申し込みはこちらをご覧ください。

今講演会では、ＡＬＳ患者等の在宅療養において、ＱＯＬ（生活質）の向上のために重要な社会資源となる“重度訪問介護”について支部から情報提供いたします。 １．日　時　　令和５年１０月２９日（日）１４：００～１６：００ 13：30　　　 受付開始 14：00～ 講演①：「What 重度訪問介護」 池内洋　氏（支部運営委員、障がい者生活支援センターぐっどらいふ） 講演②：「制度利用と行政交渉」 馬場秀司　氏（副支部長、患者） 15：00～　　 意見交換・交流会 （病気や療養の不安・困ったことなど何でも話してみませんか！） 16：00　　　 閉会 ＊馬場氏は令和４年７月に西条市より重度訪問介護９１７時間／月の支給決定を受けていますが、その実体験について講演します ２．会　場　　西条市総合福祉センター　研修室２ 愛媛県西条市神拝甲３２４番地２　　ＴＥＬ：0897-55-0294 ３．参集者　　ＡＬＳ患者･家族、看護・介護関係者、関係機関 他難病患者・重度療養者、家族・関係者等（どなたでもご自由に） ４．その他　　愛媛県支部として、ＡＬＳ患者・家族の輪を広げていきたいと思います。ＡＬＳ患者・家族をご存知の方は、ぜひ、講演会開催の紹介をよろしくお願いいたします。